Aan alle kinderen met Spina Bifida: je KAN het!

Written by Merel Zitter, 25-okt-2020

Find me on:

Het is vandaag Wereld Spina Bifida Dag en daar besteden wij graag aandacht aan. Evie Toombes is para-atlete en ambassadeur voor onzichtbare ziekten. Zij is geboren met Spina Bifida en wij hebben haar gevraagd wat zij zichzelf als jong meisje had willen vertellen als ze de kans kreeg.

Ik ben Evie Toombes, een 18-jarige para-atleet. Ik doe mee aan internationale wedstrijden voor Para Showjumping en daarnaast probeer ik via mijn blog bewustwording te creëren voor verschillende handicaps en ziekten. Ik ben geboren met Spina Bifida Occulta (een verborgen open rug) en dat heeft de zenuwen in mijn benen, blaas en darmen aangetast. Hoewel mijn gezondheid nooit helemaal normaal zal zijn, ben ik toch in staat om volop van het leven te genieten en te doen waar ik van houd (paardrijden) dankzij hulpmiddelen die een echt verschil maken. Bijvoorbeeld de LoFric katheters, die een perfecte manier bieden om mijn blaas effectief te legen met oog voor mijn gezondheid, waardoor ik alles vol zelfvertrouwen kan doen.

1246452-Evie T WSBD blog 1 -HC

Het eerste en het allerbelangrijkste dat ik mezelf had willen vertellen is eigenlijk heel simpel: ‘je KAN het’. Hetzelfde had ik mijn ouders dan verteld die zich destijds ook erg veel zorgen gemaakt hebben.

De diagnose Spina Bifida gaat gepaard met veel zorgen; ziekenhuisbezoeken en angst voor het onbekende. De hoeveelheid informatie die je krijgt is overweldigend en het is dan ook heel normaal dat je je zorgen gaat maken over hoe de toekomst eruit zal zien. Aan het begin krijgen we vooral te horen wat we allemaal niet meer kunnen, wat er niet meer mogelijk is en welke garanties je niet meer hebt. Daardoor zijn we geneigd om te vergeten wat er wel mogelijk is. We zijn tot veel meer in staat zijn dan we ons op dat moment realiseren. Laat deze emotionele en verwarrende beginfase je ambities en doelen niet wegnemen, want je kan veel meer uit het leven halen dan wat er op dat moment verteld wordt.

Je kan aan sport doen

In het begin hebben mijn ouders mij niet precies uitgelegd wat ik mankeerde omdat ik nog zo jong was. Daardoor ben ik mij lang niet bewust geweest van mijn handicap en gezondheidsproblemen. Ik dacht dat het ‘normaal’ was en dat iedereen dit doormaakte. Toen ik ontdekte dat dit niet het geval was, was dat een flinke schok, maar mijn onwetendheid heeft ervoor gezorgd dat ik er altijd naar streefde om mijn vrienden bij te houden. Ik stak al mijn energie en inspanning in sport en deed mijn uiterste best om geselecteerd te worden voor de schoolteams, wedstrijden te winnen tijdens sportdagen en om de beste van de klas te worden met zwemmen. Ik durf niet te zeggen of ik dezelfde mentaliteit zou hebben als ik mij in het begin meer bewust geweest was van mijn handicap, maar iets vinden wat je leuk vindt en er volledig voor gaan is naar mijn mening het allerbeste dat je kan doen. Plezier hebben in wat je doet is de belangrijkste succesfactor in elke sport.

evie 2

Je kan tiener zijn

Veel ouders vrezen voor het moment waarop hun kind de pubertijd bereikt en erop uitgaat om plezier te maken! Wij maakten ons dikwijls zorgen of ik vanwege mijn gezondheid een normale pubertijd zou kunnen hebben, net als mijn broer en mijn vrienden. Spina Bifida zorgde ervoor dat ik sneller volwassen werd dan veel van mijn vrienden, omdat ik al vroeg moest leren om routine aan te brengen in mijn dagen en met het katheteriseren. Ik plande mijn dagen zorgvuldig zodat ik ondanks mijn gezondheid alles uit het leven kon halen. Hierdoor stond ik te popelen om plezier te gaan maken en onafhankelijk te worden toen ik eenmaal de pubertijd bereikte. Als je ervoor zorgt dat je goed voorbereid bent, hoef je niet bang te zijn dat jij deze fase niet aankan en kan je elke kans met beide handen aangrijpen en er alles uithalen. Ik ben op schoolreisjes geweest, naar concerten en muziekfestivals zonder mijn ouders en zelfs op vakantie naar het buitenland. Onthoud dat je beperkingen geen reden zijn om geen plezier te kunnen hebben, want dat is absoluut niet waar en je verdient het om te genieten van het leven.

Je kan gaan logeren

Voor veel kinderen is uit logeren gaan heel normaal, maar ik maakte me grote zorgen of ik dat ooit zou kunnen. Toen ik 10 jaar was besloot ik de gok te wagen. Ik pakte mijn tas met medicatie, katheters, etc. zorgvuldig in en nam voor de zekerheid van alles wat extra mee. De eerste keren belde mijn moeder me ‘s avonds om te checken of alles goed ging en of ik niets vergeten was. In geval van nood stond ze altijd klaar om iets te komen brengen. Dit heeft enorm geholpen en ervoor gezorgd dat ik meer zelfvertrouwen kreeg. Al snel maakten mijn zorgen plaats voor plezier met mijn vrienden en in de zomervakantie ging ik bijna elk weekend uit logeren. Ik genoot van die onafhankelijkheid. De goede voorbereiding was zeker in het begin van groot belang om er vertrouwen in te krijgen dat ik het kon. Dit raad ik dan ook echt aan zodat je geen reden hebt om je zorgen te maken en gewoon plezier kan hebben, want daar gaat het om!

Je kan gewoon vrienden hebben en relaties aangaan

Hier maakte ik mij veruit de meeste zorgen om! Ik ging ervan uit dat dit voor mij niet zo vanzelfsprekend zou zijn als voor mijn vrienden. Gelukkig had ik het mis. Ik heb zo veel vrienden gemaakt op school, bij de sportclub en tijdens wedstrijden en mijn gezondheid heeft me daar nooit van weerhouden. Ik vertelde alleen mijn beste vrienden over mijn gezondheid en vertelde hen alleen wat nodig was om mij te kunnen begrijpen en te helpen als dat ooit nodig zou zijn. Ook als het om vriendjes ging was ik niet anders dan al mijn gezonde vrienden. Ik koos er dan ook zelf voor om open te zijn over mijn aandoening tegen mijn eerste vriendje. Ik weet dat dit iets is wat veel mensen heel eng vinden, maar het beste advies dat ik kan geven is dat echte vrienden je zullen accepteren zoals je bent en je er zelfs in steunen. Dit zou voor alle soorten relaties moeten gelden en wanneer dat niet het geval is, dan is iemand het niet waard om daarover in te zitten!

Je kan je doelen bereiken

Spina Bifida zal het bereiken van je doelen niet in de weg staan, maar de manier hoe je ermee omgaat mogelijk wel. Dit is iets wat ik zelf geleerd heb van het paardrijden, waarbij twijfel in eerste instantie de overhand kreeg. Ik was bang dat mijn benen niet sterk genoeg waren om net zo goed te kunnen presteren als de andere atleten en dat ik vanwege mijn gezondheid bij voorbaat minder kans maakte om te winnen. Dit is geen goede houding voor competities en daarom lukte het me toen niet om mijn doelen te bereiken.

Ik besloot mijn denkwijze te veranderen en me te focussen op mijn sterke kanten, zoals mijn goede evenwicht en mijn snelle denkvermogen. Dit gaf me zelfvertrouwen en energie om alles te geven. Op school ging dit hetzelfde. Vanaf het moment dat ik mijn gedachten richtte op wat ik wel kon, leken mijn doelen ineens bereikbaar. Mijn diagnose bleef onveranderd, maar ik stopte ermee om dit als excuus te gebruiken. Ik ben ervan overtuigd dat het aannemen van een positieve houding van onschatbare waarde is. Je moet zoeken naar manieren om je doelen te bereiken. Daarom heb ik hier mijn motto van gemaakt: #FindAWayNotAnExcuse.

Niet iedereen met Spina Bifida is hetzelfde en maakt hetzelfde door, maar ik weet zeker dat de simpele adviezen die ik in dit blog beschreven heb mij enorm geholpen zouden hebben toen ik jonger was. Ik heb geleerd van mijn fouten en gaandeweg ben ik wijzer geworden, maar ik had veel meer in mezelf geloofd als ik eerder had geweten wat ik KAN. Ik gebruik deze tips zelf nog elke dag om het beste uit mijn leven te halen en er met volle teugen van te genieten.

Ik heb Spina Bifida, maar dat is geen excuus.

Evie Toombes BCyA
Wellspect UK Ambassadeur

http://www.evietoombespararider.com
evietoombespara 
evie.toombes

Felix en Julia – Geen probleem, gewoon een andere manier:
Uitleg over plassen met een katheter voor kinderen

Dit boekje is voor jou geschreven. Hier staat alle informatie in die je nodig hebt om te beginnen met zelfkatheteriseren. Zelfkatheteriseren is een duur woord voor het legen van je blaas met behulp van een slangetje, een katheter.

fDownload het stripboek hier