Lennart kreeg te horen dat hij rectale darmkanker had en onderging radiotherapie. Door de bestraling werden enkele zenuwen beschadigd en kreeg hij last van ontlastingsverlies. Hier vertelt Lennart zijn verhaal over de impact die dit had op zijn leven.
Na de bestraling kreeg ik eerst een stoma. Nadat de verbinding tussen mijn sluitspier en mijn darmen kon worden hersteld, werd het stoma verwijderd. Maar het lukte niet meer om naar het toilet te gaan. Mijn zenuwen waren beschadigd en ik kon mijn ontlasting niet meer ophouden.
Het feit dat ik niet aanvoelde wanneer ik naar het toilet moest, had een enorme impact op mijn leven. Na een toiletbezoek kon ik moeilijk voelen of mijn darmen helemaal leeg waren. Soms had ik het gevoel dat ik volledig leeg was, maar kwam ik er na het verlaten van het toilet achter dat dit niet het geval was. Soms lukte het dan om op tijd terug te zijn op het toilet, soms niet.
Darmproblemen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant – het is veel makkelijker om begrip te hebben voor iemand die een verband of een pleister draagt.
Ik kon niet meer genieten van leuke activiteiten zoals etentjes met vrienden, omdat ik door mijn darmproblemen al dagen van te voren gespannen was voor dit soort uitjes. Darmproblemen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant – het is veel makkelijker om begrip te hebben voor iemand die een verband of een pleister draagt. Daarnaast is het ook niet makkelijk om over ontlastingsverlies te praten. Ik schaamde me er ontzettend voor, ook al kon ik er niets aan doen.
Na de eerste operatie kreeg ik meteen medicijnen om het ontlastingsverlies te remmen. Onmiddellijk na de stomavervanging begon ik met een dagelijks bulkvormend medicijn, dus het was tegelijkertijd gas geven en remmen. Ik ben gestopt met de bulkmedicatie toen ik geen controle meer had over mijn darmen, maar ik ben doorgegaan met de helft van de dosering van de andere medicatie. Deze tabletten werkten ‘s nachts het beste om mijn darmen te kalmeren en het zorgde voor een goede nachtrust. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een diëtist.
Ik schaamde me er ontzettend voor, ook al kon ik er niets aan doen.
Toen de symptomen nog steeds niet verdwenen, werd ik opnieuw opgenomen in het centrum voor kankerrevalidatie en doorverwezen naar de verpleegkundig specialisten op het gebied van continentiezorg. Zij lieten mij kennismaken met verschillende hulpmiddelen zoals anaalpluggen en kleine klysma’s en met darmspoelen.
De eerste keer dat ik iets over darmspoelen en Navina Systems hoorde was bij dit revalidatiecentrum, maar op dat moment dacht ik dat ik er nog niet klaar voor was. Ik vond het waarschijnlijk een beetje spannend, ondanks het feit dat ik gewend was geraakt aan invasieve en ongemakkelijke onderzoeken.
Na een periode waarin ik soms wel tien keer naar het toilet ging, dag en nacht, veranderde ik van gedachten. Ik was constant moe en door het gebrek aan slaap kon ik mijn werk niet goed doen. Ik at overdag zo min mogelijk, om ongelukjes tijdens het reizen van en naar mijn werk te voorkomen. Mijn behandelaar bij het revalidatiecentrum vertelde mij meer over het gebruik en de werking van Navina Systems en ik mocht een nieuwe variant met een elektronische pomp proberen. Ik had even de tijd nodig om het idee van darmspoelen te laten bezinken voordat ik er klaar voor was en gemotiveerd was om het te proberen.
Ik had even de tijd nodig om het idee van darmspoelen te laten bezinken voordat ik er klaar voor was en gemotiveerd was om het te proberen.
Het kostte wat tijd om me aan te passen en te wennen aan de instellingen van het systeem, maar nu gebruik ik Navina Smart dagelijks. Ik heb een totaal nieuw leven. Na het legen van mijn darmen heb ik het gevoel dat ik alles kan doen wat ik wil. De darmen hebben zo’n cruciale functie en als de maag en darmen naar behoren functioneren, is het leven zoveel makkelijker en kan je er weer van genieten.
Nu kan ik weer actief zijn waar en wanneer ik dat wil.
LARS (Low Anterior Resection Syndrome) is een verzamelnaam voor klachten die kunnen ontstaan na een rectale endeldarmoperatie. U kunt hier informatie aanvragen over de behandelingsmogelijkheden.
Om uw darmfunctie te beoordelen kunt u gebruikmaken van de LARS Score lijst. Download deze vragenlijst, vul hem in en bespreek de resultaten met uw behandelaar. Er is hulp beschikbaar!
Onze verhalen zijn waargebeurd, maar de namen en foto’s van de gebruikers kunnen vanwege hun privacy zijn aangepast. Bedankt voor uw begrip.
