Helen schaamde zich zo intens voor haar continentieproblemen dat zij het verborgen hield voor haar man en haar familie. Haar kwaliteit van leven werd hierdoor snel minder en zo ontwikkelde ze een depressie.
Helen heeft multiple sclerose (MS) en kampt daardoor met blaas- en darmproblemen.
- Van alle MS-symptomen die ik heb, vind ik de continentieproblemen het ergst. Omdat mensen het aan de buitenkant niet aan mij zien, in tegenstelling tot de zichtbare lichamelijke problemen met mijn benen, vinden sommigen het lastig om de symptomen te begrijpen.
Blaas- en darmproblemen
Helen heeft last van blaasspasmen, incidenteel urineverlies en haar darmen gedragen zich onvoorspelbaar. Constipatie is een veelvoorkomend symptoom bij mensen met MS, net als fecale incontinentie en onvolledige lediging van de darmen. De blaas en de darmen zijn nauw met elkaar verbonden en Helen heeft deze interactie bij zichzelf duidelijk gemerkt.
- De darmen en blaas hebben zeker invloed op elkaar. Als mijn darmen vol en geconstipeerd aanvoelen, dan kan ik niet normaal plassen totdat ik mijn darmen geleegd heb. Daarnaast is het ook zeer pijnlijk.
Met name de darmproblemen hebben Helen heel wat ellende bezorgd. Ze heeft alle beschikbare oplossingen geprobeerd waarbij het nemen van zetpillen de meest recente poging was.
- Artsen zijn geneigd om drankjes met veel vezels voor te schrijven, maar deze veroorzaken buikpijn bij mij en zorgen ervoor dat ik vaak naar het toilet moet, wat stress geeft als ik niet snel genoeg bij een toilet kan komen. Darmklachten ontstaan vaak plotseling - en mijn benen zijn niet snel genoeg.
Een sociaal leven vermijden
Helen bereikte een dieptepunt in haar leven waarbij haar continentieproblemen haar leven en keuzes volledig beheersten. Omdat ze bang was voor ongelukjes, vermeed ze allerlei sociale activiteiten als zwemmen en op bezoek gaan bij vrienden. Ze was constant bezig met het uitzoeken waar het dichtstbijzijnde toilet was.
- Ik verloor vrienden die niet konden begrijpen waarom ik ze niet wilde bezoeken. Ik legde uit dat dergelijke bezoekjes mij erg veel stress opleverden; dat ik darmproblemen had en daarom altijd moest weten waar er een toilet te vinden was, ook onderweg. Vliegen was ook een uitdaging en alles bij elkaar zorgde het ervoor dat ik niet meer op bezoek durfde te gaan.
Moeite om erover te praten
Veel mensen met blaas- en darmproblemen lijden in stilte, vanwege het taboe dat heerst rondom deze aandoeningen. Voor Helen betekende het dat ze zich alleen en niet begrepen voelde.
- Het is zo persoonlijk. Mensen voelen zich niet op hun gemak om het onderwerp aan te snijden en het is vermoeiend om het steeds uit te moeten leggen. Daarnaast is er voor mij, en voor vele anderen met mij, een grote mentale drempel. Continentieproblemen kunnen een enorme negatieve impact hebben op emoties en relaties.
Helen heeft zelfs geprobeerd haar problemen voor haar man te verbergen uit angst dat hij haar niet meer aantrekkelijk zou vinden.
- Ik heb veel verloren door MS. Relaties komen onder druk te staan en voor mij ging het om het beschermen van mijn privéleven met mijn man. Ik mis de persoon die ik was vóór ms, en dat geldt ook voor mijn man. Daarom kies ik ervoor om er niet over te praten.
Kwaliteit van leven
Problemen aan blaas en darmen betekenen vaak minder vrijheid, zeker als het gepaard gaat met mobiliteitsproblemen. Het beïnvloedt de levenskwaliteit als je altijd afhankelijk bent van anderen.
- Mijn continentieproblemen waren voor mij zo’n groot issue, dat ik niet meer wilde leven als ik ze niet zelf kon behandelen. De gedachte dat ik weer afhankelijk zou worden van een ander was mij te veel.
Gelukkig kwam Helen een advertentie tegen in een MS-magazine over een medicatievrij darmspoelsysteem met een elektronische pomp waardoor het voor haar mogelijk werd om haar eigen continentieprobleem te behandelen. Na ontvangst van het product en een aantal instructies is Helen darmspoelen gaan gebruiken als therapie voor het legen van haar darmen.
- Mijn leven wordt nu gelukkig niet meer gedomineerd door de angst voor ‘ongelukjes’ en zoektochten naar toiletten. Ik heb mijn wekelijkse zwemsessies weer opgepakt en ben zelfs in het vliegtuig gestapt met het darmspoelsysteem in mijn handbagage.
Helen op pad met haar hond Elma, haar geleidehond die spullen voor haar opraapt van de grond, de wasmachine uitruimt en spullen voor haar ophaalt.
Darmspoelen heeft Helen minder afhankelijk van anderen gemaakt en heeft een deel van haar vrijheid weer terug. Ook is haar kwaliteit van leven verbeterd en heeft ze haar man en dochter verteld over haar problemen.
- Door het gebruik van het spoelsysteem voel ik me zo veel beter over mezelf en mijn leven, omdat ik het niet langer geheim hoef te houden en hoef te verbergen voor mijn naasten. Onze relatie is verbeterd. Ondanks dat het niet hetzelfde is als een normale darmfunctie, heb ik wel het gevoel dat ik weer controle heb over mijn continentieproblemen en dat het nu slechts een onderdeel van mijn leven is.
